2. Das Akutereignis

Mit diesem Leitfaden möchten wir Angehörige informieren, wie sich die Abläufe nach dem Ereignis typischerweise entwickeln, was auf Sie zukommt, worauf Sie achten sollten und was Sie selbst zu einem positiven Verlauf beitragen können. Wir haben Punkte zusammengestellt, die typisch für viele Fälle sind.

 

Überblick

Im Folgenden werden die Worte „Patient" für Menschen mit Hirnschädigung und „Angehörige" für die Familie bzw. Menschen, die sich um den Patienten kümmern, verwendet.

In vielen Fällen befindet sich der Patient, nach einer Hirnschädigung, im Koma mit tiefer Bewusstlosigkeit. Nach Tagen, Wochen oder auch Monaten wird der Patient entweder „aufwachen" und ansprechbar sein oder in das sogenannte „Wachkoma" / „Apailisches Durchgangssyndrom" wechseln. Damit ist kein fixer Status bezeichnet, sondern die Begriffe dienen als unscharfer Sammelbegriff für verschiedene Stadien mit unterschiedlichen Graden an Wahrnehmungs- und Reaktionsfähigkeit. Vor allem handelt es sich dabei um ein dynamisches Erkrankungsbild, bei dem über die Zeit starke Änderungen eintreten können, aber leider nicht immer eintreten. Um die Dynamik deutlich zu machen, spricht man auch vom „Apallischen Durchgangssyndrom".

Damit sich eine Heilungs-Dynamik entwickeln kann, wurde ein System von aufeinander aufbauenden Behandlungsschritten entwickelt, das „Phasenmodell der neurologischen Rehabilitation". Dieses Modell wird den Alltag des Patienten und der Angehörigen in der nächsten Zeit bestimmen. Die folgenden Informationen beziehen sich vorwiegend auf Patienten mit schweren Schädel-Hirnverletzungen, die mindestens mehrere Tage oder Wochen „bewusstlos" sind und deren Krankheitsverlauf mehrere Monate oder auch Jahre dauern kann.

 

Die Rolle der Angehörigen

Angehörigen kommt bei der Betreuung der Patienten eine besondere Rolle zu. Sie können Zuwendung, Geborgenheit und vor allem Zeit geben. Wichtige Dinge also, die vom Fachpersonal meist nicht leistbar, aber für einen positiven Verlauf von elementarer Bedeutung sind. Patienten vertrauen am ehesten den Angehörigen, diese erkennen Veränderungen des Patienten und auch Änderungen im Verlauf der Krankheit vielfach früher als Ärzte, Therapeuten und Pflegepersonal. Hier kann unser Verband durch Information helfen, Fragen beantworten, begleiten und persönlich unterstützen.

 

Rechtliche Betreuung sichern

Liegen keine schriftliche Vorsorgevollmacht, keine Patientenverfügung oder eine andere Vollmacht vor, sollte die Familie sofort in Absprache die (vorläufige) rechtliche Betreuung mit einem formlosen Antrag beim zuständigen Vormundschaftsgericht / Amtsgericht für den Patienten beantragen. Damit sichern Sie sich Mitspräche- und Entscheidungsrechte. Dabei werden eine oder mehrere Personen zum „Betreuer" bestellt.

Der Aufgabenkreis eines Betreuers für den Betroffenen umfasst:

• Sorge für die Gesundheit (Medizinische Behandlungen, Operationen, Therapien)

• Aufenthaltsbestimmung •Vermögenssorge (Bank- und Kontovollmacht)

• Entgegennahme, Öffnen und Erledigen der Post

• Rechts-, Antrags- und Behördenangelegenheiten

• Gerichtliche und außergerichtliche Vertretung

Machen Sie diesen Schritt unbedingt bereits während der Zeit auf der Intensivstation. Beantragen Sie diese Betreuung nicht, kann die Klinik eine Betreuung von Amts wegen einleiten, wodurch Ihrem Patienten möglicherweise ein amtlicher Betreuer zugeteilt wird.

Sie haben dann keinerlei Rechte mehr über Ihren betroffenen Angehörigen! Hierzu können Sie sowohl beim Bundesjustizministerium als auch beim Justizministerium des jeweiligen Bundeslandes kostenlos eine Broschüre „Betreuungsrecht/Rechtliche Betreuung" anfordern.

 

Wichtige Entscheidungen sind zu treffen

Schrittweise sollten die Angehörigen in Entscheidungen über den Therapieverlauf einbezogen werden, z.B. die Frage, in welche Klinik der Patient verlegt wird. Im weiteren Verlauf werden die Angehörigen immer mehr selbst die Verantwortung für Ihren Patienten übernehmen - bis hin zu der Frage,

(shp)
 

...weiter können Sie in der Broschüre nachlesen, die Sie als Mitglied beim Bundesverband anfordern können.

Hier ein Auszug aus der Broschüre
“Erstinformation für Angehörige von Menschen mit schweren Schädel-Hirnverletzungen und Menschen im Koma / Wachkoma und danach”
2. Auflage
Herausgegeben vom Bundesverband der Schdel-Hirnverletzten e.V., Amberg